专家视点

孙琳教授:脑瘫康复技术发展有赖多学科融合推动

发布时间:2017-08-01 17:22:08 | 来源:本网 | 关键词: 脑瘫 教授 | 责任编辑: 路童

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孙琳,北京儿童医院骨科主任医师,医学博士,副教授,硕士研究生导师;中华医学会小儿外科分会青年委员;中华医学会小儿外科分会第五,第六,第七届小儿骨科学组委员,第六届学组秘书;北京市残疾人康复协会第二届理事会副会长,常务理事,理事;第一届理事会理事;卫生部人才交流中心聘用专家;北京市残疾人康复指导中心学术指导中心专家;《中华小儿外科杂志》,《中华骨科杂志》和《中华医学杂志(英文版)》,《武警医学》,《临床小儿外科》杂志审稿专家;《山东医药》北京编辑委员会委员;美国TSRH医院和中国脊柱外科医生联谊会成员;香港大学肯德夫人儿童医院访问学者;美国芝加哥纪念儿童医院和HOPE儿童医院访问学者;国际脊柱创新发展学会第二届亚太年会会员。 


访谈实录:

中国网:您作为国内儿童骨科领域的专家,请您介绍下脑瘫儿童骨骼发育的特点及主要临床表现。

孙琳教授:人体运动发育分为:神经、肌肉、骨骼。而脑瘫儿童的运动障碍是中枢神经的异常导致的肌肉痉挛,而骨骼异常是由于长期神经和肌肉异常导致的骨骼变形,三者之间相互影响。

脑瘫患儿的运动受限、肌肉不灵活都源于脑瘫患儿的肌肉和骨骼发育的不协调,如果得不到有效及时的康复,有些脑瘫儿童在发育中会出现骨骼变形、甚至畸形等现象,例如,颈部倾斜、肩关节内收状态,肘关节屈曲、腕关节下垂、手指屈曲、躯干侧弯、髋关节内收、膝关节屈曲。在脑瘫儿童中的各类表现主要特征是屈曲状态。而正常人是可以自由收缩,但脑瘫儿童是长期保持屈肌挛缩。

中国网:脑瘫患儿和正常儿童骨骼肌肉发育发面有哪些明显差异?

孙琳教授:脑瘫患儿与正常儿童相比在神经、肌肉和骨骼发育方面都有明显差异。正常儿童是中枢神经指挥关节的屈伸或其他随意运动,而脑瘫儿童并不能通过中枢神经系统自由支配肢体运动,神经支配一直处于收缩状态,频率过多,导致脑瘫患儿不能随意支配运动。

中国网:您作为医学专家,对儿童脑瘫等儿童慢病的治疗有什么行业呼吁或建议?    

孙琳教授:脑瘫康复是一个多学科融合的课题。有些脑瘫儿童并不单单是运动障碍,还会有其他的合并症,如智力、言语,脑瘫儿童康复应从全人康复的角度进行。因此,脑瘫康复应该倡导多学科的融合,在脑瘫儿童的康复道路上,根据每名患儿应制定不同的有效的康复方案,使其达到自主随意运动,让脑瘫儿童通过多种方法早日恢复,共同实现帮助残疾儿童回归社会的目的。我走访过很多康复机构,比如阳光鹿童就是很有特色的一家,他们把我国中医和西方的运动医学进行了有效结合和临床验证,从实践中也得到了不错的效果,我们应当让更多的康复机构掌握中医康复方法,将有效的康复技术进行推广,使脑瘫儿童能早日得到康复,走向社会。

在技术推广方面我们还要多做工作,适当的时候可以把我们的好技术向国外输出。现在大家更关注国外技术的引进,反而忽略了国内有效技术的传承与推广。中医康复方法在有条件的情况下要抓紧对外推广。

中国网:您认为在脑瘫康复领域,机构康复与家庭康复之间应该是怎样的关系。

孙琳教授:家庭康复应该是非常重要的理念,是一个长期艰苦的工作,必须坚持,还要有很好的机制,残联已经提出机构康复和家庭康复结合,机构康复做评估,制定个性化治疗方案,技术指导;回到家,家庭成员坚持康复方案,家庭是长期坚持康复的主要阵地,但是一段时间后要回到康复机构,得到技术支持。机构康复专业人员也要对家长的做法是否准确到位及时做出分析,通过相互的交流互动,来提高孩子的康复效果。

中国网:您走访过很多脑瘫康复机构,作为专家您认为康复工作者在从事儿童脑瘫康复工作中应该注意哪些问题?

孙琳教授:不同脑瘫患儿的康复方法也会不同,首先,我们应先通过诊断进行评估,清楚地掌握患儿的类型,可从肌张力区分,分为痉挛型、共济失调型等等。在大运动康复中,PT是主要的康复手段,PT康复师在规避其风险的同时做好评估的记录,康复手法不可暴力,避免造成对脑瘫儿童的二次伤害。

另外,儿童脑瘫康复与成人运动康复还是有很大的差距的。首先,引起运动障碍的病因不同,脑瘫患儿的部分运动反射从未建立,成人大部分是在正常运动反射建立的基础上由于局部受损导致的运动障碍;其次在配合程度上成人优于脑瘫儿童,如在配合实施康复运动过程中,成人能够主动配合完成,使言语、肢体等得到良好的恢复,所以成人康复多采用集体式康复,而脑瘫儿童往往需要康复师付出更多的耐心,引导儿童完成训练,所以多采用一对一康复。在日复一日的脑瘫儿童的康复治疗中,康复师的目标是让他们能够融入社会,走向社会。脑瘫儿童主要是肢体障碍,不会走路,不能独自上学,而对于合并症障碍的脑瘫儿童来说,我们应该更多地从多方面提高他们的康复训练效果,并辅以生活治疗,帮助他们回归社会,感受社会的美好。让更多的脑瘫儿童能够得到有效的康复效果,掌握全面的康复技能是我们每一名康复人员当务之急的首要任务。儿童就是未来的希望,我们应当不断努力,共筑脑瘫儿童康复梦。

中国网:您接触了这么多脑瘫儿童家庭,那么对于社会、家庭应该如何面对脑瘫儿童康复问题您有什么建议。

孙琳教授:根据我多年的临床实践以及残联对残疾儿童0-6岁抽样调查结果,现在肢体残疾患儿中以脑瘫儿童居多。在康复过程中家长始终承受着巨大的精神压力,经济压力,他们常年奔走他乡,为了孩子的康复不惜一切,为此针对脑瘫儿童的康复治疗是当务之急。首先家长应保持良好的心态,要对孩子康复有信心,并坚持下去。很多人对脑瘫的理解存在误区,脑瘫并非都存在智力障碍,只要通过专业的医师坚持正确的康复训练一定会有效果,家长要坚持不放弃。

现阶段脑瘫儿童康复费用家庭负担比例过高,其中大部分的家庭并不能承受高昂的康复费用,不同地域的脑瘫儿童虽然有不同程度比例的报销,但整体保障水平偏低,偏远地区由于受当地经济发展水平的限制,对脑瘫儿童的补助明显低于一二线城市。脑瘫儿童如果用正确的方法尽早开展康复治疗,很多孩子可以离开轮椅,独自生活,政府应给予更多地支持与关注,如将相关脑瘫康复治疗纳入医保,加大对康复机构的扶持政策,加强康复人员技术培训,鼓励志愿者、慈善机构的共同参与等方面,从而缓解脑瘫儿童家庭康复压力。同时,我也呼吁更多的爱心人士能积极地参与到关注脑瘫儿童的发展中。

中国网:现在很多民营机构参与到脑瘫康复领域,您认为社会资本的参与对中国脑瘫康复的作用有哪些?

孙琳教授:社会资本参与儿童脑瘫康复是很好的现象,政府不可能把所有的事情都做到,够不到、缺失的地方需要社会资本发挥积极作用。脑瘫康复需求较大,政府无法完全满足,政府现在也在转变方式,通过购买服务,帮助脑瘫家庭在社会资本运营的机构进行康复,从而达到三方共赢的局面。政府购买什么样的机构和服务是有条件的,比如硬件达到一定要求,康复手段要满足技术标准,工作人员具备相关执业技能,管理到要到位。政府购买服务后要做阶段评估,要关注康复效果。

最后孙琳教授对中国网记者说,脑瘫儿童群体很庞大,2004年抽样调查显示,50%多一点的孩子能够及时康复治疗,1/3的孩子得不到治疗。通过需求调查,所有儿童和家庭都有康复的需求,缺口还是很大的。

这些年残联部门通过支持康复机构建设,在儿童脑瘫和残疾人康复方面取得了明显的成效,北京市残联正在筹备北京脑瘫儿童康复专业委员会,为此残联也正在跟医疗部门加强联系,包括公立医院、民间康复机构等,成立后会更好地发挥残联、公立、民营机构之间协调的作用。




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