慈善公益

专访首个脑瘫儿童救助基金--“集善阳光鹿童”基金

发布时间:2017-04-12 10:32:15 | 来源: | 关键词:基金 脑瘫 儿童 | 责任编辑: 路童

2013年12月13日,中国残疾人福利基金会首个针对贫困脑瘫儿童设立的专项救助基金——“集善阳光鹿童基金”在国家大剧院音乐厅举行了隆重的启动仪式。基金将用于实施“阳光鹿童脑瘫儿童救助计划”,该计划每年至少资助20名贫困家庭脑瘫儿童每人每月4000元康复治疗和生活补贴费用,并采用“阳光鹿童康复法”进行有效康复。在启动仪式上,记者专访了基金的发起人贾莉和基金主推的康复医生李光玉。

贾莉:爱心人士;一名已康复脑瘫患儿的母亲

李光玉:原北京协和医院儿童脑瘫康复领域著名专家

记者:贾莉女士,您好!您可能体会到了一位脑瘫儿童母亲的辛酸,当时最大的困难是什么?

贾莉:在那个时候其实我认为最大的压力是在于,不知道哪里是正确的方法,是否可以把孩子救治?所以我们问到了很多很多,国内很著名的医院,那么我们得到的一些回答,都是一些相对来说比较模棱两可的一些答案,比如说去康复吧,但是究竟怎么去康复?如何康复?什么时候孩子能康复?需要多长时间才能康复?这些问题都没有一个大夫,没有一位专家能告诉我。

所以那个时候,作为一个母亲,我们真的是很揪心,确实有一种真的是无路可走的这样一种压力。

贾莉:那么之后接触了李光玉主任,然后慢慢开始咱们进行这个康复疗法,之前和之后,对于孩子脑瘫儿童的教育方面的区别,您有什么可以分享的地方?

贾莉:是这样,其实说实话我觉得对脑瘫孩子的教育最大的问题其实是要,我们其实很普遍的讲是要因材施教了,对于脑瘫孩子,因为他生理上的这样的一些先天的一些特殊性,比如说他们运动会有一些障碍,往往可能我们在教育的过程中,不能按照正常的孩子说要求他的速度,要求他的快速的反应,也不能用传统的一些方法说,聪明的孩子就是调皮的,就是快速反应的,其实他们往往是说脑子反应很快,可是转换到肢体上会有一定的滞后,这些都是一些他的生理病情上的一些问题。

随着康复,这些都在转变,对我来讲,在当时,我最大的感受,对于脑瘫孩子的这种家庭来讲,应该首先是呼吁平等和被尊重,因为我们在这个社会里面有很多对这个特殊人群来钟,家长甚至于不理解这个脑瘫是什么意思?都认为脑瘫可能就是傻子或者是智障等等,对这个人群来讲甚至于有一些特殊的眼神,戴着有色眼镜的。

我们说实话,如何去教育孩子是第一位的,但是其实更有压力的是如何去唤醒家长的这种信心,所以我们如何给家长一种信任和一种信念,这是尤其在这个康复之路上,我想我们这个脑瘫康复从业人员的一个最重要的职责。

记者:您刚刚说了很多这方面的一个自己的感受,另外您刚才提到了一些社会性的问题,您觉得接下来的基金的在推行过程中,包括您以后肯定要置身于这方面的努力工作中,这里边你可能会遇到,你觉得可能遇到的困难是什么?

贾莉:我感觉到这样的一个压力其实还是说首先来自于脑瘫患者的家长,就是患儿的家长,因为我刚才说,我们接触到几乎所有的孩子,我们的家长都几乎跑断了腿在全国各地,甚至于全世界,最主要的是说,就是找不到一种让他们能够马上相信的这样一种方法。

其实从我自己来讲也是,刚才李主任在视频里面介绍,在刚刚开始时候,我也是不相信的,因为我不相信这样一个病是能够被治好的,在那个时候,因为我听到的所有的,对这个病的一个评价都是说,这是一个伴随终生的一个病,所以是不可能恢复到一个正常的状态,所以你想在那个时候我们作为家长来说有多么大的压力。

所以在第一年的时候,我真的始终,因为这个病的恢复过程是一个比较缓慢的过程,我确实在那个时候对这些都充满了,有充满压力,甚至于在过程中也有疑惑,也有甚至于不信任,可是一年以后,应该说随着一年的时间,我们在这一年里很快就看到了孩子的这种变化,因为这是我们肉眼可以实实在在看得到的,眼见为实的,所以我们的信任,我们这些家长的信任是在增长的。

但是直到那个时候,为什么说我说在一年的时候,是我看到了一个过生生的正常人般的小伙子,那是李主任早期的患者,活生生的在我的面前走啊跑啊,并且成为在今天来讲,他已经是国内的著名大学的大学生了,而且甚至于是这个学校篮球队的队员。

所以我真的是在那个时候才充满了这种信任,充满了希望,那个时候就是一种想法,真的是跟我的孩子说,跟我的家人说,李大夫我们跟定您了,就是那样一种想法。

这种压力就是来自于,我觉得如何对脑瘫领域的这种家长的教育,让他们去信任,这是以后我们领域,我们开展工作一个很重要的压力,我想也是困难之意吧。

记者:在您自己觉得,这件事情很值得去投入的时候,之前我知道您也是一个公司的高管,等于也是放弃了自己的事业来投身这一份事业,听觉得在这个东西,就是在这个身份的转换过程中,您的支撑力来自于哪?除了你孩子真的,自己的孩子感到康复,您觉得很有希望之外?您还有其他的什么样的动力来支撑您去转换这个身份。

贾莉:其实是这样,没有那么高尚,说那个时候有多伟大,其实就是一个很巧的时间点,就是在两年多,应该说今天说三年前的时候,那个12月12日,真的是,那是我们李主任60岁从协和医院的退休的那一天,说实话在那个时候,我们这些家长,我们其实就是,我们有很多病友就没有继续被,由于李主任的退休,所以他们没有办法在继续在协和医院去治疗,所以那个时候主任也就是说,他打算把手头还有的这些,虽然我们已经好了,但是那个时候还有很多20多个孩子都还在接受着主任的治疗的一个过程。

我们当时就觉得,主任的这么好的一套方法,对我们这么行之有效的一套康复的体系,就这样结束了吗?我当时其实就是很大的疑问是在这,我们确实也问李主任,我们是不是可以有徒弟,是不是可以有一个体系能够跟随着您,追随着您,能够把这个伟大的事业继续做下去,所以其实就是这样的一个时间点,才促使我那个时候特别的激动,特别的下了决心,我要留,放弃人生的那个之前的轨道,转换一下轨道,跟随着李主任去进行这个康复。

确实在那个时候,还有另外一个原因,其实我们是每个孩子都会经历几年,轻的可能三年,重的可能五年,八年,甚至有的十年的这样一个康复历程,虽然好像很漫长,但是我们真的是说是要像抢救生命一样对这些孩子,因为用主任的经验来讲,30年的经验来讲,孩子最佳的康复是从6个月开始,我们今天很多新生儿都存在着什么肌张力高等等这些都是很常见的一些问题。

可是如果说在那个时候能够被很好的及时治疗,所以他的历程从一岁,三岁,就完全是看不起来是和,就和正常孩子一点都没有分别,甚至于我们的病友里和我们的中心的孩子里面,就是从六个月,从最及时治愈的开始治疗的孩子,他们的运动功能在上幼儿园的时候,三岁的时候,甚至于比其他的孩子还要更好,是这样的。

所以应该说就是因为脑细胞,儿童的脑细胞的代偿(音),用主任的这套方法,他的带长时间是越小,救治孩子越有效果,而且时间越短,虽然他是一个漫长的过程,但是我们必须要去抢救这个生命,能够让他早一年就早一年,早半年就要早半年,所以我们当时真的是说就奋不顾身的可以说投入到这个,就真的有如救命的这样的一种感受,确实这是我的内心的一些想法,应该说主要是这样的两个原因促使我,没有什么更伟大的想法。

李光玉:其实这个就是讲的,看他孩子的时候,他也看到了很多贫困的家庭,刚才讲的,脑瘫这个病对他了解的不是很多,大家说脑瘫孩子,大家都看的是歪瓜裂枣,一般就想到脑瘫的孩子,其实我也没到脑瘫孩子能够恢复成正常人,所以我通过这些年,我是搞运动医学的,借助这个以后,通过我的事情感觉脑瘫还是可以恢复到正常,但是要用心去做。

记者:那您用心去做的同时,区别在哪里?

李光玉:用心去做就是大夫要真正用心去研究病情,研究他亢奋的方法,我刚才用的那个是咱们中国康复中心实验的,太可惜了,没有用心去做。咱们只是做康复,怎么康复,怎么在恢复上用心我是真正用心的,不用心就达不到今天这个效果。

记者:从贾女士的脸上的微笑可以看出来

李光玉:她的孩子是最理想,最理想的就是今年大四毕业,站在你面前看不出他的脑瘫,假如我看好的人在你们面前,你们都不相信脑瘫孩子,一般的情况脑瘫孩子是歪着嘴,傻乎乎的,所以我对我这个方法还是比较有自信的,又不吃药,又不打针,我跟他讲了,全没有第二个,因为我目前只带了三个学生,包括你们这,四个学生,就再也没有。现在很多地方都用按摩,北京的都用按摩,而且北京中医大学的老师都讲了,但是按照常规的按摩来治孩子就不行。

记者:那您这个按摩体系,手法和别人有什么样的明显区别?

李光玉:中医讲究点穴按摩,点穴也不行,就要按照运动系统神经的走向,根据孩子整体的情况,通过刺激孩子的大脑皮层,通过刺激,这种刺激要恰好好处。

记者:某种意义上来说您这是根据人体的解剖学结构,或者说神经放射各方面,很科学,很体系化的来实现这个问题。

李光玉:当然很科学,也是看大家的评价,咱们要看实际效果,他有效果就说明就是科学的。

记者:到目前为止做了多少成功地案例?

李光玉:95%都有效,完全康复的那就是5%,就是100个里面有5个孩子恢复地跟正常孩子一样,他们有效的跟你们理解的可能不太一样,你比如这个孩子大拇指会动了,我们就叫有效,那治愈,就是回归社会,能够上正常的学校,外地很多孩子都把脑瘫孩子,不管三七二十一先送到脑瘫学校(音),送到那个学校,那个孩子不惨也叫惨,那是有区别的,那是弱智,脑瘫孩子不是弱智孩子。

记者:那什么感染着您,这样几十年如一日坚持这份事业呢?

李光玉:现在咱们国家真正研究脑瘫的并不多,书写的不少,但是写书人都不会看病,那么我的强项就是我亲自去做,长的很好,嘴巴也挺会说,我说你过来,我妈妈当时眼泪就流下来了,我说怎么回事?那是我第一次做脑瘫孩子,她说就是站不起来,我说怎么会站不起来,这么壮,我就一拽他,我往下拽,他往下沉,怎么回事?我也搞不清楚怎么回事你知道吗。我越往下拽,他越往下沉。然后我又搬他的腿,他腿勾着嘛,我想立直,我说怎么回事,我那个时候不了解,我就开始说这个不行。后来我想不能让他妈妈流泪,要让他走起来,当时他妈妈就是盲目的,反正就是给他使劲活动,当时是勉强站起来了,一站起来他妈妈就高兴地不得了。我当时后来就想,感觉还是长得很高,也不傻,怎么会走不起来,我跟他妈妈用心开始研究,就从他母亲的眼泪感动到我,看到孩子很可爱的,的印象最深了,这是我看的第一个孩子。是一个内蒙扎兰屯的。然后,比如说一些大龄同志结婚以后,然后有了孩子,离婚,把他们孩子看好以后又复婚,又破镜重圆,然后有的孩子,有的家庭奶奶不愿意看,又被姥姥给抱出来,反正这种事情很多,就是很让人揪心。所以我就想着就是尽我的努力,踏踏实实的,能够用心钻研。然后我看到以后,他们看到其他贫困的孩子,包括他奶奶,他们都包括,就这些比较贫困的孩子,最后他们看见我,因为当时他们不找我看,他们去做手术了,那做了手术。现在咱们国家治脑瘫的方法很多,外科都讲做手术,但实际这个病是希望孩子到会坐,到会站,到会走,希望他回归到正常社会,我跟那个孩子,我知道这孩子,我训练他们的三句话,第一个有没有信心,第二是不是站起来,第三个……第一个让他们树立信心,第二个要像战士一样的坚强,第三个要牛起来,所以我这个口号,每个人孩子我都要问他们三句话,我喊了20多年。我们同事都跟说,老李你烦不烦,你的口号喊20多年,我说我一点不烦。对孩子有信心,是战士要牛,就希望他们牛起来。因为脑瘫这个病不是很好听,就这个名字,沿着咱们神经学,脑瘫大概200多个字,近四年国家可能关注脑瘫孩子了,因为我觉得这些孩子有些走了很多弯路,到我这儿基本上就是最后一站了,就死马当活马医,有效就看,没效就拉倒了,到我这儿来就有效了。

记者:我觉得是一个母亲的眼泪点燃了一个纯朴医生的梦想,然后这个梦想又点燃了很多家庭的希望。

李光玉:就是这样,救好一个孩子,也救好好多个家庭,因为家里面有这个孩子的姥姥、姥爷、爷爷、奶奶、叔叔、舅舅,后来我老跟家长说是你们的耐心,反正家长跟孩子都是耐心的,我说是你们的精神激励着我一直坚持,我也很辛苦,真的很辛苦,踏踏实实做事就很辛苦,不是做做心理处罚(音),去锻炼,去康复去,这个话谁也会说。咱们康复中心为什么耽误这么长时间?就是这样耽误的,康复去,锻炼去,怎么锻炼?家长付出了很多,越锻炼帮倒忙。我这个就是我自己摸索出来,韩医生(音)说了,你这个按摩很简单,我说是很简单,我是由复杂到简单的,把没有用的慢慢能去小的,我的训练方法很简单地。我当时看了尼泊尔他们治脑瘫,他们很穷的。

记者:最原始的物理方法。

李光玉:是的,

记者:谢谢两位。




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